Μεγαλώνοντας έναν άνθρωπο με αυτισμό: Η ιστορία των γονιών

Συντάκτης: Σταυρούλα Στυλ. Παπαδονικολάκη, Ψυχολόγος

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες θα ήθελα να εστιάσω στους ανθρώπους αυτούς που είναι συνοδοιπόροι, στηρίγματα και η εσωτερική φωνή που δίνει δύναμη και ενθαρρύνει τα παιδιά τους να προσπαθούν για την κάθε μέρα τους, όσο δύσκολη και διαφορετική από την «τυπική» ημέρα των άλλων μπορεί να είναι. Οι γονείς των ανθρώπων με ειδικές δυσκολίες και δυνάμεις, είναι σε πολλές περιπτώσεις η φωνή των ανθρώπων τους, καθώς διεκδικούν για τα παιδιά τους αυτά που τα ίδια αδυνατούν να ζητήσουν για τον εαυτό τους.

Οι γονείς παιδιών με αυτισμό έχουν ξεκινήσει το ταξίδι τους στη γονεϊκότητα με τις προσδοκίες που όλοι οι γονείς τρέφουμε για τα μικρά μας, με μπόλικη αγάπη και όνειρα και την ανησυχία που μεγαλώνει καθώς το μικρό τους αργεί να μιλήσει ή δεν επικοινωνεί μαζί τους επαρκώς. Είναι οι ίδιοι που πρέπει να βάλουν την άρνησή τους στην άκρη, και την παραπληροφόρηση από τους γύρω τους ότι το παιδί δεν έχει τίποτα ή έχει, και να αναζητήσουν για το παιδί τους μία έγκυρη δίαγνωση, ανθρώπους που έχουν δει άλλα παιδιά που μοιάζουν με το δικό τους και μπορούν να τους απαντήσουν στα ερωτήματά τους. Κι έπειτα, θα πρέπει να διαχειριστούν αυτή τη διάγνωση, τα συναισθήματα του πένθους, και πώς αυτό θα το μοιραστούν με τους άλλους σημαντικούς τους.

Πώς θα τα πάνε οι ίδιοι μεταξύ τους; Θα τα καταφέρουν; Πολλά ζευγάρια χωρίζουν, κάποιος πρέπει να φταίει για το κακό..πολλές φορές λυγίζουν, τα προβλήματα είναι πολλά. Αναζητούν βοήθεια, συμβουλευτική, από ψυχολόγο, από ομάδες υποστήριξης. Υπάρχουν κι άλλοι, δεν είναι μόνοι.

Ταυτόχρονα, μαθαίνουν ότι ο χρόνος στον αυτισμό μετρά πολύ γρήγορα όσον αφορά την εκπαίδευση του παιδιού και πρέπει να μάθουν, να εκπαιδευτούν οι ίδιοι, για να μπορέσουν να βοηθήσουν το μικρό τους να γενικεύσει αυτά που μαθαίνει καθημερινά, στο ειδικό πλαίσιο, στις ειδικές θεραπείες που το πηγαίνουν.

Μαζί με αυτά πρέπει να διεκδικήσουν για το παιδί τους τα ψίχουλα που η κοινωνική μέριμνα, μεριμνά. Και το άλλο παιδί ρηγμένο; Πρέπει να μοιράσουν το χρόνο τους, να χαίρονται με τη χαρά του, να μπορούν να στέκονται και γονείς στον αδερφό, την αδερφή του. Θέλει κι αυτό τα δικά του.

Και τα χρόνια περνούν, και το παιδί μαθαίνει και η σχολική πόρτα θα ανοίξει για πολλούς, για άλλους όχι, άλλη μία απογοήτευση. Θα ανέβουν σε άλλο σταθμό. Θα συνεχίσουν στην ειδική αγωγή και εκεί με αμείωτο ζήλο θα βοηθούν το παιδί τους να μάθει και να αυτονομείται σταθερά με το ρυθμό του.

Για αυτούς που το τυπικό σχολείο θα τους καλοδεχτεί θα είναι η καθημερινή αγωνία του ότι ανήκουν εκεί, με το σπαθί τους. Με κόπο πολύ, κάποιοι θα αναγνωρίσουν τον αγώνα τους και θα πάρουν μαθήματα στωϊκότητας και επιμονής. Θέλει και πείσμα να είσαι γονιός ενός παιδιού διαφορετικού.

Παίρνουν και χαρά, τα περισσότερα πάνε και καλά στο σχολείο. Και να που εμφανίζονται συμμαθητές και φίλοι. Και έρωτες, μιλά για το κορίτσι που του αρέσει..υπάρχει ένα αγόρι λέει η κοπέλα που θα βγούμε ραντεβού. Άλλη αγωνία πάλι, πώς θα το διαχειριστούν αυτό; Και μεγαλώνουν και οι ίδιοι..

Ποιος άραγε θα είναι εκεί για αυτόν τον άνθρωπο όταν εκείνοι δεν θα μπορούν πια; Εκείνος ή εκείνη θα μπορεί να σταθεί στα πόδια του; Προσπαθούν να το εξασφαλίσουν, μα εξασφαλίζεται η ζωή; Ίσως οι ανθρώπινες σχέσεις είναι η μεγαλύτερη μας εξασφάλιση. Μέσα στα χρόνια έχουν συνδεθεί με πολλούς ανθρώπους, ξέρουν πια τι είναι καλύτερο για την οικογένειά τους. Έχουν μάθει πολλά και προσφέρουν βοήθεια και σε άλλους νέους γονείς, ένα δώρο ανεκτίμητης αξίας. Η δική τους ιστορία, ιστορία λίγων ή πολλών.

Τη δική σας ιστορία με σεβασμό και ευγνωμοσύνη για τα χρόνια που σας συνοδεύω σαν επαγγελματίας και φίλη, σε πολλές περιπτώσεις, ήθελα να μοιραστώ. Κι ίσως να ακουμπήσουμε κάποιους που φοβούνται ότι μόνοι μάχονται για το παιδί τους. Δεν είστε μόνοι.

Συντάκτης: Σταυρούλα Στυλ. Παπαδονικολάκη, Ψυχολόγος

Influence:

Εργάζεται ιδιωτικά στο χώρο του γραφείου της στο Ίλιον σαν Ψυχολόγος, Οικογενειακή Ψυχοθεραπεύτρια, Ειδική Παιδαγωγός…