28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
Ο κύριος στόχος της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι να αυξήσει την ευαισθητοποίηση του κοινού και των φορέων λήψης αποφάσεων σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες και τις επιπτώσεις τους στη ζωή των ασθενών.
Η εκστρατεία στοχεύει κατά κύριο λόγο στο ευρύ κοινό, αλλά επιδιώκει συγχρόνως να ευαισθητοποιήσει τους φορείς χάραξης πολιτικής, τις δημόσιες αρχές, τους εκπροσώπους του κλάδου, τους ερευνητές, τους επαγγελματίες υγείας και τον καθένα που έχει ένα γνήσιο ενδιαφέρον για τις σπάνιες νόσους.
Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων παρουσιάστηκε για πρώτη φορά από την EURORDIS το 2008, και έκτοτε χιλιάδες εκδηλώσεις έχουν λάβει χώρα σε ολόκληρο τον κόσμο που απευθύνονται σε εκατοντάδες χιλιάδες ανθρώπους. Μάλιστα, φαίνεται ότι έχει συμβάλλει στην προώθηση των εθνικών σχεδίων και των πολιτικών για τις σπάνιες νόσους σε μια σειρά από χώρες.
Ακόμη και αν η εκστρατεία ξεκίνησε ως ένα ευρωπαϊκό γεγονός, που έχει εξελιχτεί σταδιακά σε παγκόσμιο φαινόμενο, οι ΗΠΑ συμμετέχουν από το 2009, ενώ μέχρι σήμερα συμμετέχουν 84 χώρες από όλο τον κόσμο. Ορισμένες χώρες αποφάσισαν να αυξήσουν περαιτέρω την πληροφόρηση για τις σπάνιες παθήσεις, για παράδειγμα, η Ισπανία κήρυξε το 2013 ως το Εθνικό Έτος για τις Σπάνιες Παθήσεις.
Για το 2015, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έχει θέμα: «Ζώντας με μία Σπάνια Πάθηση». Το φετινό θέμα τονίζει την ανάγκη συνεργασίας και αλληλεγγύης ανάμεσα στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, την οικογένεια τους, τους φροντιστές τους και το ευρύτερο κοινό, ώστε όλοι μαζί να μπορέσουμε να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής των ανθρώπων που επηρεάζονται από τις σπάνιες παθήσεις.
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διοργανώνει για την Ημέρα αυτή πλήθος εκδηλώσεων και δράσεων:
- Προβολή σχετικού τηλεοπτικού σποτ σε όλα τα κανάλια και ραδιοφωνικού σποτ σε όλους τους σταθμούς, από την 5η Φεβρουαρίου 2015 έως και την 5η Μαρτίου 2015.
- Εκδήλωση με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου 2015, στο Ίδρυμα Ευγενίδου, με βασικό θέμα: «Εκπαίδευση των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις», στην οποία θα ανακηρυχθεί η έναρξη του προγράμματος εκπαίδευσης των ασθενών από την Π.Ε.Σ.ΠΑ.
- Ανάρτηση αφισών αναφορικά με την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2015 σε όλη την Ελλάδα.
- Διανομή έντυπου υλικού και ενημέρωση ασθενών με τρεις υπαίθριες εκδηλώσεις:
Στην Αθήνα, στον πεζόδρομο της οδού Βουκουρεστίου, την Παρασκευή 27 Φεβρουαρίου και ώρες 12:00 με 18:00.
Στη Θεσσαλονίκη, στον πεζόδρομο της Καλαμαριάς, την Παρασκευή 27 Φεβρουαρίου και ώρες 11:00 με 14:00.
Στη Θεσσαλονίκη, στον πεζόδρομο της Πλατείας Αριστοτέλους, το Σάββατο 28 Φεβρουαρίου και ώρες 11:00 με 14:00.
